Denne sida er først og fremst skriven for deg som er råka av demens, eller står nær nokon som er det. Dersom du er fagperson som ønskjer samarbeid kan du kontakte meg eller lese meir her: Fagformidling

Nederst på sida finn du mine beste råd til deg som treng meir informasjon om demens eller nokon å snakke med.

Når livet endrar seg på grunn av sjukdom, treng me tryggleik, forståing og respekt – både som pasientar og som pårørande.

Me er fyrst og fremst menneske.
Det me opplever som viktigast kan ikkje alltid fangast fullt ut i tal og testar.
Dette er viktig i møte med sjukdom generelt – og avgjerande ved demens.

Erfaring og fagleg ståstad

Eg kjenner eldreomsorgen frå alle sider av bordet; forsking, samfunnsmedisin, alderspsykiatri, demensteam, sjukeheim, pårøranderolla og som alvorleg sjuk og hjelpetrengande.

Ein skal ha det og fungere best mogleg. Det er eit felles mål for alle.

Skal ein nå dette målet må fagforståinga vera sjølve grunnmuren. Det er den som gir tryggheit.

Det som ofte betyr mest når ein vert sjuk, er nettopp å kjenna seg trygg

– og å få vera ein person, ikkje eit problem.

Det er utan tvil lettare å vera fagperson enn pasient og pårørande.

Mi oppleving er at det vert lettare å vera pasient og pårørande når fagforståelsen er god nok til å også romme det ein ikkje sjølv klarer å setja ord på.

Pårørande – ein avgjerande ressurs

Ved alvorleg sjukdom, og særleg ved demens er det ofte dei pårørande som først merkar at noko ikkje stemmer.
Dei kjenner endringane

- noko er anleis, men det kan vera vanskeleg å setja ord på.

Nokre gongar er det kanskje ikkje konkrete ting som skjer, men det som ikkje skjer som skurrar mest.

Eg har vore med på å utgreia svært mange for demens.
Eit av dei fyrste spørsmåla me stiller er om personen sjølv opplever hukommelsen som dårlegare.
Det er sjeldan svaret er ja.

Sjølv om ein bommar med 20 år på dagens dato.

Pårørande sit ofte med informasjon som er avgjerande for god utgreiing og rett hjelp.

Hjelp som kan gje meir bærekraftige kvardagar over tid.

Likevel vert pårørande for ofte ståande utanfor.

Eg trur ikkje det må vera slik.

Personvernet er der for å beskytta oss. Eg har aldri opplevd det som vanskeleg å få eit godt samarbeid med pårørande utan å bryta verken tausheitsplikt eller etiske retningslinjer. Pårørande er gjerne meir interesserte i å fortelje enn i å få informasjon.

Sjølv når personen ikkje ønskjer openheit kan ein både lytte og gje generelle råd.

I det lange løp har eg alltid spart tid på å setja av tid til å lytta til dei næraste.

Eg meiner altså at samarbeid mellom helsepersonell og pårørande er ein grunnstein i god helsehjelp når ein person ikkje sjølv kan ha full oversikt.

Omsorgsspagaten

I boka mi «Livet med ADHD – Alderdom» har eg tatt med mange av erfaringane mine frå arbeid med demens. Sjølv om utgongspunktet her er ADHD, så handlar dei òg om livet sjølv. Eg har djupdykka i funksjonssvikt og skrive om omsorgsspagaten mange står i når dei glir over i pårøranderolla.

Mi oppleving er at pårørande ofte strekkjer seg langt.
Så langt at mange vert sjuke sjølve.

Frå eit samfunnsmedisinsk perspektiv er dette verken berekraftig eller klokt

 – verken menneskeleg eller økonomisk.

Eg trur at det er mogleg å gjere ting anleis.

Uten at det nødvendigvis vert verken dyrare eller meir arbeidskrevjande.

Kanskje tenkjer me for komplisert?  

Eg trur at ein med å tenkje heilheit, gjera grundige funksjonsvurderingar og møte folk der dei er kan få til mykje.

Dette er i tråd med nasjonale føringar, retningslinjer og faglege anbefalingar frå mellom anna Aldring og helse.

Mi rolle innan eldreomsorg og demens

Mi rolle innan eldreomsorg og demens spring ut av ønsket om at både den som er sjuk og dei som står rundt, skal få betre kvardagar over tid.

Eg arbeider med fagformidling, undervisning og rettleiing innan demens og eldreomsorg. Utgongspunktet mitt er etablert fagkunnskap, klinisk praksis og levd liv. 

Alt peikar i same retning: grundige og gode vurderingar av funksjon og funksjonssvikt må vera utgongspunktet.

Av omsyn til eigen helse har eg valt å arbeide med fagformidling og undervisning på systemnivå, heller enn personleg oppfølging.

Mine beste råd til deg som er råka av demens:

Viss det er noko som skurrar, ta det opp med enten fastlege eller ein kontaktperson i kommunen der du bur. Ein er som regel ikkje for tidleg ute.

Aldring og helse har mykje nyttig for pårørande, her er lenkje til sida deira: Aldring og helse

Marianne Danielsen sin podcast «Ikke lett å glemme» har episodar om det meste du måtte lure på. Ho snakkar med mange solide fagfolk om alt frå utredning til vergemål. Ho snakkar òg med andre pårørande og fortel om eigne erfaringar som pårørande.

Det er fleire gode bøker om demens:

Ønskjer du fagforståing anbefalar eg Knut Engedal si bok «En bok om demens - Husk meg når jeg glemmer» og Geir Selbæk si bok «Demens». Eg har hatt gleda av å ha begge to som vegleiarar i phd-arbeidet mitt. Forutan å vera supersolide på fag har begge evna til å gjera det kompliserte forståeleg.

Ønskjer du fellesskap frå andre pårørande så er Marianne Danielsen og Hilde Merete Klunderbo si bok «Ikke lett å glemme» eit godt alternativ. Dei skriv opent og ærleg og har rom for at du kan notera undervegs.  I ein litt annan kategori er boka til Freddy Kjensmo «Må lære meg å melke kuer». Pårørandeperspektivet hans gir eit skråblikk på alt det absurde, men då belyser han òg det sårbarheiten på finurleg vis.

Sist, men ikkje minst: Nasjonalforeningen for folkehelsen har ein likepersonordning:

Finn nokon du kan snakka med her

Her kan du søkja opp nokon i nærleiken av der du bur, eller nokre med litt meir avstand om du føretrekk dette.

Dersom du har tips som burde vera med her, eller spørsmål om fagressursar, er du velkomen til å ta kontakt på e-post.